Bērnu slimnīca pilnveidos aprūpi bērniem ar retām slimībām un attīstīs pāreju uz pieaugušo veselības aprūpi

Bērnu slimnīcas speciālisti izstrādās un praksē pārbaudīs aprūpes modeļus divām reto slimību pacientu grupām – spina bifida jeb šķeltā mugurkaula pacientiem un pacientiem ar Eindželmana sindromu. Projekts paredz multidisciplināras pieejas un sadarbības stiprināšanu starp iestādēm koordinētai pārejai uz pieaugušo aprūpi, individuālu habilitācijas mērķu noteikšanu kopā ar ģimenēm, kā arī rekomendāciju izstrādi nozarei, lai veselības aprūpes pieeja visā Latvijā ir standartizēta un vienādas kvalitātes.

“Aptuveni 95 % reto slimību joprojām nav pieejama specifiska vai apstiprināta ārstēšana, šādās situācijās īpaši nozīmīgs ir visaptverošs medicīniskais, rehabilitācijas un psihosociālais atbalsts. Daudzas no šīm slimībām var būt saistītas ar attīstības traucējumiem, intelektuālās attīstības aizturi, kustību un komunikācijas grūtībām, kā arī citiem funkcionāliem ierobežojumiem, kas ietekmē gan bērna, gan ģimenes ikdienu. Reto slimību joma ir būtiska veselības aprūpes sistēmas sastāvdaļa, kurā pilnveidojas diagnostikas iespējas, pieaug speciālistu zināšanas. Ne mazāk nozīmīgs ir pacientu un nevalstisko organizāciju ieguldījums, stiprinot atbalsta sistēmu un veicinot sabiedrības izpratni par reto slimību pacientu vajadzībām. Šis projekts apvieno abus šos virzienus,” saka Veselības ministrijas Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka.

“Esam gandarīti, ka reto slimību jomai valsts līmenī ir ne tikai pievērsta lielāka uzmanība, bet arī piešķirts finansējums pilotprojektam, kas tiks īstenots kopā ar nevalstiskajām organizācijām, jo, pieņemot lēmumus par katra pacienta ar retu slimību aprūpi, būtiska ir vecāku iesaiste, tāpēc sadarbība ar nevalstisko sektoru, kas pārstāv pacientu intereses, ir attīstāma. Mēs ļoti ceram gada laikā panākt reālus uzlabojumus bērnu un jauniešu ar šīm divām retajām slimībām – spina bifida un Eindželmana sindroma – ārstniecībā un aprūpē, kā arī sakārtot pakāpenisku pāreju uz pieaugušo medicīnu, kas ir viens no Bērnu slimnīcas prioritārajiem darbības virzieniem jaunajā stratēģijā,” akcentē pilotprojekta vadītāja, Bērnu slimnīcas virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha.

Lai uzlabotu pacientu dzīves kvalitāti un nodrošinātu koordinētu aprūpi, Bērnu slimnīcā jau tiek īstenotas multidisciplināras aprūpes dienas vairākām reto slimību pacientu grupām, un projekta ietvaros šādu pieeju plānots mērķtiecīgi paplašināt. Plānots izveidot visaptverošas aprūpes pakalpojumu pacientiem ar Endželmena sindromu, bet papildus pacientiem ar spina bifida diagnozi sadarbībā ar Paula Stradiņa klīnisko universitātes slimnīcu tiks izveidota multidisciplināra palīdzība arī pieaugušo aprūpē, attīstot pakāpenisku un koordinētu pacientu pārņemšanu pieaugušo aprūpē.

Arī ģimeņu pieredze palīdzēs pilnveidot pakalpojumus. Aptauja tiks izstrādāta sadarbībā ar pacientu organizācijām, lai nodrošinātu, ka tajā tiek aptverti ģimenēm nozīmīgākie jautājumi. Aptaujas rezultāti palīdzēs labāk izprast, kādas atbalsta formas ģimenēm ir visvairāk nepieciešamas un kā pilnveidot esošo pakalpojumu organizāciju. Iegūtie dati ļaus precīzāk plānot pakalpojumu uzlabojumus un resursu sadali, kā arī veidot individualizētāku, mērķtiecīgāku un pacientu vajadzībām atbilstošu habilitācijas procesu.

Savukārt specializēto izglītības un interešu izglītības iestāžu kartējums ļaus apzināt funkcionālo speciālistu un habilitācijas aktivitāšu pieejamību bērniem ar retām slimībām un kā bērniem nepieciešamie pakalpojumi tiek plānoti. Kartējuma laikā tiks izvērtēts, kāds atbalsts bērniem faktiski ir pieejams un vai tiek vērtēti sasniegtie attīstības mērķi.

Pilotprojekta īstenošanai noslēgts līgums starp VSIA “Bērnu klīniskā universitātes slimnīca”, Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu. Tas ilgs gadu, kopējām izmaksām sasniedzot 101 473 eiro.

Veselības ministrija reto slimību jomā ir noteikusi vairākus mērķus: ik gadu palielināt pacientu skaitu, kas saņem kompensējamos medikamentus reto slimību ārstēšanai,  uzlabot veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un atbalstu reto slimību pacientiem (algoritmi un multidisciplinārs pacienta ceļš, aprūpes komandas) un pilnveidot datu uzkrāšanu, attīstot funkcionālu reto slimību reģistru.

 

Veselības ministrija

Komunikācijas nodaļa