Kopīgā rīcība Eiropas Referenču Tīklu integrēšanai nacionālajās veselības aprūpes sistēmās (JARDIN)
2023. gadā VSIA “Bērnu klīniskā universitātes slimnīca” (turpmāk – Bērnu slimnīca) kā projekta partneris sadarbībā ar citiem partneriem no 28 dažādām ES valstīm finansējuma piesaistei ES programmas “ES-veselībai” projektu konkursa ietvaros iesniedza projekta Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems (JARDIN) pieteikumu. Ar 2024.g. 1. februāri Bērnu slimnīcā tika oficiāli uzsākta projekta īstenošana.
Projektā kā vadošā iestāde, projekta koordinators, ir nominēta Medizinische Universitaet Wien (MUW), savukārt VSIA “Bērnu klīniskā universitātes slimnīca” un citas iestādes no 26 valstīm, ir projekta dalībnieki.
Cilvēkiem, kuri dzīvo ar retām slimībām, sarežģītiem veselības stāvokļiem vai nediagnosticētām slimībām, priekšā ir ilgs ceļš. Šo ceļu dēvē par "diagnozes odiseju", jo tas ir sarežģīts un ilgstošs process, ar ko saskaras daudzi cilvēki ar retām slimībām un viņu ģimenes, lai iegūtu precīzu diagnozi. Saskaņā ar jaunākajiem Eurordis Rare Barometer datiem, šī diagnostikas odiseja ilgst vidēji četrus gadus. EURORDIS norāda, ka diagnostisko ceļu uzlabošana visā Eiropā ir ļoti svarīga, un uzsver, ka ir būtiski veicināt vienlīdzību un iekļaušanu, stiprinot Eiropas Referenču Tīklu (ERN) lomu, padarot tos redzamākus un pieejamākus. Retās slimības rada būtiskus izaicinājumus veselības aprūpē zināšanu un ārstēšanas iespēju trūkuma dēļ. Tāpēc pētniecība reto slimību jomā pēdējo divu desmitgažu laikā ir bijusi Eiropas Savienības prioritāte, veicinot kolektīvas darbības, lai atvieglotu zināšanu apmaiņu un piekļuvi specializētai aprūpei. Tas ir novedis pie tādām iniciatīvām kā Eiropas References Tīkli (European Reference Networks) (ERN), kas tika izveidoti 2017. gadā.
Lai uzlabotu ERN pieejamību pacientiem visā Eiropā, ES ir finansējusi novatorisku trīs gadu projektu, kurā iesaistītas visas dalībvalstis, kā arī Norvēģija un Ukraina – Kopīgā rīcība Eiropas Referenču Tīklu integrēšanai nacionālajās veselības aprūpes sistēmās (JARDIN) jeb Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems (JARDIN).
JARDIN ir Kopīgā rīcība (Joint Action), kas izveidota, lai nodrošinātu ERN integrāciju nacionālajās veselības aprūpes sistēmās. Šī Kopīgā rīcība ir daļa no apņemšanās uzlabot cilvēku dzīvi, padarot tā saukto “pacienta ceļu” mazliet vieglāku un pieejamāku. Tādēļ JARDIN projekta misija ir uzlabot pieejamību ERN, integrējot tos nacionālajās veselības sistēmās un panākot reālu ietekmi. JARDIN projekts ir radīts, lai kļūtu par tiltu starp ERN un nacionālajām veselības sistēmām.
JARDIN projekts izstrādās ieteikumus un ieviesīs pilotprojektus galvenajās darbības jomās, piemēram, pacientu aprūpes ceļos, nacionālajos referenču tīklos un datu pārvaldībā reto slimību vai sarežģītu veselības stāvokļu gadījumā.
Darbības ietvers labākās prakses identificēšanu un apmaiņu, konkrētu ieteikumu, vadlīniju un rīku izstrādi, kas pielāgoti visu dalībvalstu vajadzībām, ņemot vērā dažādās priekšnosacījumu atšķirības, piemēram, valsts lielumu un iedzīvotāju skaitu, ekonomiku un veselības aprūpes sistēmas struktūru. Tāpat tiks sniegts atbalsts kapacitātes veidošanā un veikti pilotieviešanas soļi dažādos līmeņos dalībvalstīs piedāvātajās darbības jomās.
JARDIN projekts izstrādās stratēģijas sistemātiskai informācijas izplatīšanai par ERN, īpašu uzsvaru liekot uz cilvēkiem, kuri dzīvo ar retām slimībām, kā arī uz veselības aprūpes profesionāļu kopienu.
Saskaņā ar vispārējo mērķi, kas noteikts Eiropas Savienības Veselības rīcības programmas (EU4Health) ietvaros darbības jomā “Stiprinātie Eiropas References Tīkli”, JARDIN projekta mērķis ir uzlabot ERN sistēmas pieejamību un atbalstīt tās ilgtermiņa ilgtspēju, kā arī stiprināt nacionālo veselības sistēmu noturību.
Latvijas komanda JARDIN projekta ietvaros organizēs nediagnosticēto slimību programmu, lai uzlabotu retu un sarežģītu slimību diagnostiku, sadarbojoties ar Eiropas references tīkliem un starptautiskiem ekspertiem.
Projektā sasniedzamie rezultāti – ERN veiksmīga integrācija nacionālajās veselības aprūpes sistēmās un to piedāvāto priekšrocību pieejamības uzlabošana cilvēkiem ar retām slimībām vai sarežģītu veselības stāvokli.
JARDIN projekta kopējās plānotās izmaksas ir 441 632,87 euro, tai skaitā Latvijas plānotās kopējās izmaksas veido 115 567,15 eiro, no kurām EK līdzfinansējums 92091,90 eiro.
Projekta paredzētais īstenošanas laiks Bērnu slimnīcā ir 27,5 mēneši, sākot ar 2024. gada 1. feburāri.