Virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha piedalās ERDERA ģenerālajā asamblejā Amsterdamā
No 6. līdz 8. novembrim Amsterdamā un tiešsaistē norisinājās ERDERA projekta otrā ģenerālā asambleja, pulcējot ārstus, pētniekus un pacientu organizāciju pārstāvjus no visas Eiropas. Latviju pasākumā pārstāvēja Virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha, piedaloties diskusijās par reto slimību diagnostikas un aprūpes pilnveidi.
No 6. līdz 8. novembrim Amsterdamā un tiešsaistē norisinājās ERDERA projekta otrā ģenerālā asambleja, pulcējot ārstus, pētniekus un pacientu organizāciju pārstāvjus no visas Eiropas. Latviju pasākumā pārstāvēja Virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha, piedaloties diskusijās par reto slimību diagnostikas un aprūpes pilnveidi.
Konferences atklāšanas sesijā Amsterdamas Universitātes Medicīnas centra profesors Yvo Roos uzsvēra stratēģiskas sadarbības nozīmi, lai stiprinātu zinātni un uzlabotu pacientu dzīves kvalitāti. Viņam pievienojās Sorbonnas Universitātes profesore Fanny Mochel, kas iepazīstināja ar jaunākajiem pētījumiem par vielmaiņas un neiroloģisko procesu savstarpējo ietekmi un agrīnas diagnostikas nozīmi.
Arī Madara Auzenbaha uzstājās konferencē un īpaši akcentēja Nacionālo Spoguļgrupu nozīmīgums (NMG). NMG ir nodibināta arī Latvijā pagājušā gada decembrī. Šādas grupas ir vēl 17 citās valstīs, plānots, ka spoguļgrupas būs visās 37 ERDERA projekta dalībvalstīs. Latvija ir viena no trim valstīm kopā ar UK un Franciju, kas veicina aktīvu NMG darbību un sadarbību.
Īpašu uzmanību izpelnījās pacientu skatpunkts — Bojana Mirosavljević no Serbijas dalījās pieredzē par sabiedrības iesaistes un likumdošanas nozīmi, stāstot par iniciatīvu “Zoja’s Law”, kas ievērojami uzlaboja reto slimību pacientu tiesības un agrīnu diagnostiku viņas valstī.
ERDERA zinātniskā koordinatore Daria Julkowska (INSERM) iepazīstināja ar projekta pirmā gada sasniegumiem un nākamajiem soļiem. Otrajā darbības gadā ERDERA plāno paplašināt klīniskās izpētes tīklu, stiprināt diagnostikas infrastruktūru, attīstīt datu un ekspertīzes centrus, kā arī veicināt pacientu līdzdalību pētījumos.
Madara Auzenbaha atzīst, ka šādas tikšanās ir nozīmīga platforma pieredzes apmaiņai un sadarbības stiprināšanai, kas palīdzēs arī Latvijā pilnveidot reto slimību aprūpi.
